Daniele Fank Soluções em Arquitetura

02/03/2026

Minha filha, me desculpe não estar com você agora, e acredite, eu nunca vou deixar de cuidar de você.

Voltando do hospital, depois de um dia de atenção ao Rafa, numa ligação de vídeo ela me fala “mãe pq vc só cuida do Rafa e não cuida de mim?”. Na hora engoli seco, mas aquilo dilacerou meu coração, precisava vc chorar, ainda assim, tentei explicar que eu sempre vou cuidar dela e que logo estaria com ela, que esse momento, infelizmente, precisávamos ficar longe. Pedi desculpa por estar longe, e ela, com todo carinho, amor e doçura que tem “tá bom mamãe, te desculpo”.

Hoje pensei como demonstrar a ela que estou presente e como penso nela O TEMPO TODO. Mandei um Ursinho Carinhoso, Meu Coração, pra ela entender e sentir que ela está comigo o tempo todo e que eu logo estarei fisicamente com ela, pra sempre.

Julinha, EU TE AMO MUITO, estar longe de você, com certeza, é a maior dificuldade de todo esse processo.

26/02/2026

O que você faria se Deus lhe oferecesse a oportunidade de ter uma vida diferente do que você costumava, ou havia planejado, viver?

Eu só queria ser uma simples (e mediana) mãe, de uma menina moleca e de um piazinho fofo. Passei a ser mãe de UTI, e agora mãe Atípica e mãe de Ultra Raro, pensa que loucura, mãe de crianças maravilhosas, lindas e ultra raro.

Descobrimos o que nosso ‘Bebê Reborn cuidados Intensivos’ tem, Distúrbio Congênito da Glicolisação gene PIGA - CDG-PIGA. “Nossa Dani, nunca ouvi isso!” Poisé, nem eu, nem muitas outras pessoas. São aproximadamente 100 casos registrados no MUNDO.

O prognóstico não é lindo, afinal não temos muitos registros, nem literatura. Esse distúrbio pode apresentar atrasos no desenvolvimento global e deficiência intelectual, hipotonia, convulsões, problemas gastrointestinais, dificuldade de deglutição, deficiência visual cortical. Não tem cura mas podemos tratar os sintomas.

Não culpo ninguém, não me acho vítima, tão pouco penso que o Rafa seja. Acho que fomos “escolhidos” e precisamos fazer algo por isso e com isso. Deus nos prepara pra tudo. Como eu sou a mãe do Rafa e depois de dormir 8horas eu geralmente penso bem e tenho disposição, é só dormir isso aí, que acho que nós vamos salvar o mundo!

Estamos aqui, tentando calcular a rota pra essa nova vida em família, uma rotina que sei que será desafiadora mas tem a chance de ser maravilhosa, buscando VIVER de um jeito diferente do que havíamos planejado viver.

23/02/2026

Foi escolhida por Deus para ser mãe desse Leãozinho, que é tão lindo e perfeito que parece ter sido feito por inteligência artificial. Mas é só o Rafinha mesmo, sem filtro, sem correção de luz, sem ajuste da foto… só com amor e carinho num dia de calmaria.

Bora viver!

-piga glicolisacao

20/02/2026

Todo dia limpamos o asteroide, tiramos os baobás enquanto ainda são pequenos.

São três meses do nosso menino, três meses que todos os dias buscamos limpar e arrancar todos os baobás, todos os dias, ainda pequenos, afinal, quando o baobá está grande a dificuldade é muito maior.

Aprendemos muito nesses 3 meses, que obviamente foram desafiadores, e nossa rotina seguirá nos desafiando, mas eu aprendi a viver um dia de cada vez, aprendi amar sem medida.

Assim como essa, por aqui, seguirão vendo muitas comemorações e conquistas do nosso Rafael.

Algumas pessoas nos perguntam sobre nossa resiliência como família, sempre respondo a mesma coisa, “não sou vítima, sou escolhida”.

16/02/2026

Dentre todos os trabalhos possíveis o de ser sua mãe é o mais lindo, é o mais cheio de amor e o qual eu sempre irei me dedicar com toda minha alma.

Juju, sou eu quem acelero, mas é você quem dirige.

01/02/2026

26/01/2026

Juju manja do idioma próprio dela e do pai .candido e arranha um pouco de inglês. Eu acho que é ‘minionês’.