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31/08/2026

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Per Luca Manco il trapianto di cuore non è stato un punto di arrivo, ma un nuovo inizio.

La sua famiglia è l’unica conosciuta in Italia con la mutazione p.Arg14del del gene PLN, responsabile di una rara cardiomiopatia ereditaria. La malattia ha attraversato più generazioni e Luca ha affrontato aritmie, tre arresti cardiaci, interventi e sei anni con un defibrillatore impiantabile, fino al trapianto ricevuto nel 2025.

La sua storia ha dato anche un contributo alla ricerca: lo studio del suo caso ha mostrato che la mutazione può coinvolgere non soltanto il cuore, ma anche i muscoli scheletrici.

📕Oggi racconta la sua esperienza nel libro “Lassù qualcuno mi ama”, per sensibilizzare sull’importanza della donazione degli organi: «Se la mia testimonianza convincesse anche una sola persona a dire sì, avrebbe raggiunto il suo obiettivo più importante».

Leggi la sua storia:
👉osservatoriomalattierare.it/news/storie/23376-dal-trapianto-alla-ricerca-la-storia-di-un-uomo-e-di-una-rara-mutazione-che-colpisce-il-cuore

30/08/2026
30/08/2026

Bambina di 6 anni con rarissima rottura traumatica della biforcazione aortica: intervento d’urgenza al Policlinico di Bari

Una bambina di 6 anni con una grave rottura traumatica della biforcazione aortica è stata sottoposta nella notte tra il 25 e il 26 agosto a un delicato intervento d’urgenza al Policlinico di Bari. La piccola è attualmente ricoverata in Chirurgia vascolare e la prognosi resta riservata.

La bambina ha riportato il grave trauma addominale a seguito di un incidente con un’acquasantiera avvenuto all’interno di una chiesa di Trinitapoli nel tardo pomeriggio ed è stata trasportata d’urgenza al Pronto soccorso dell’ospedale di Barletta. Il direttore dell’unità operativa dell’Asl Bt, Giuseppe Di Paola, ha diagnosticato subito il grave trauma e la necessità di un trattamento specialistico di chirurgia vascolare, possibile nel polo pediatrico dell’azienda ospedaliero universitaria Policlinico di Bari, e ha contattato la direzione sanitaria.

È stato così attivato il team di emergenza pediatrica ad alta complessità, di cui fanno parte i direttori dei dipartimenti: il prof. Marco Ranieri, direttore del Dipartimento di Emergenza e dell’Unità operativa di Rianimazione I; la prof. Angela Pezzolla, alla guida del Dipartimento dei Percorsi chirurgici del Policlinico di Bari; il prof. Nicola Laforgia, direttore del DAI Pediatrico; i direttori del Giovanni XXIII e Trauma Center Asclepios; i direttori delle unità operative di emergenza-urgenza e della chirurgia pediatrica del Giovanni XXIII. Trattandosi di un trauma vascolare, è stato inoltre coinvolto il prof. Domenico Angiletta, direttore dell’unità operativa di Chirurgia vascolare.

“La macchina dell’emergenza – spiega il direttore sanitario Danny Sivo, che ieri sera ha presieduto la riunione del team multidisciplinare – si è attivata prima ancora dell’arrivo della paziente a Bari. Quando la bambina è giunta al nostro Pronto soccorso, intorno alle 23, il percorso assistenziale era già stato definito e tutte le équipe coinvolte erano state allertate e pronte a intervenire. In emergenze di questa gravità, la tempestività e il coordinamento tra le diverse competenze specialistiche sono determinanti. È stata una risposta multidisciplinare e interpresidio, che ha consentito di mettere immediatamente a disposizione della piccola paziente tutte le professionalità necessarie”.

Gli accertamenti diagnostici hanno confermato la lacerazione in corrispondenza della biforcazione aortica coinvolgente le arterie iliache comuni, una lesione grave ed estremamente rara in età pediatrica. Il direttore della Chirurgia vascolare, prof. Domenico Angiletta, ha indicato l’approccio mininvasivo. La bambina è stata quindi trasferita nella sala ibrida di Asclepios 3, dotata di tecnologie avanzate che consentono di eseguire procedure endovascolari e, qualora necessario, di procedere immediatamente con un intervento chirurgico a cielo aperto.

Qui è stata sottoposta a un intervento endovascolare con il posizionamento di tre endoprotesi (stentgraft), uno a livello dell’aorta e gli altri due a livello iliaco, evitando così il ricorso alla chirurgia a cielo aperto.

L’intervento, durato circa due ore, si è concluso intorno alle 3.30 e ha visto impegnata l’équipe di Chirurgia vascolare, con il supporto della prof. Angela Pezzolla e del chirurgo pediatrico dottor Armenise, pronti a intervenire in caso di necessità. Al termine della procedura, la bambina è stata trasferita in Rianimazione.

“La gestione di questa emergenza – conclude il direttore generale Antonio Sanguedolce – dimostra concretamente l’importanza imprescindibile dell’integrazione tra i professionisti afferenti a unità operative di diverse specialità e sedi. Di fronte a un trauma pediatrico di altissima complessità, professionisti e competenze specialistiche dei due presidi hanno operato come un’unica squadra, garantendo continuità e tempestività in ogni fase del percorso assistenziale. È questo il modello organizzativo che stiamo consolidando: mettere al centro il paziente pediatrico, superando le barriere tra strutture e specialità e garantendo tutte le competenze necessarie nel momento in cui servono”.

29/08/2026

Non potrà giocare con i suoi amici al parco giochi. Non potrà andare al parco con la mamma durante il giorno…Non lo porto quasi mai fuori a giocare con questo caldo perché ho paura che si disidrati e si scotti.

Il caldo estremo comporta molti rischi. Come me, molte mamme non portano i figli fuori a giocare. Quindi questi bambini non hanno l'opportunità di conoscersi e farsi degli amici. E questo mi spezza il cuore. Sono davvero preoccupata che non possa vivere l'infanzia che ho vissuto io. Ho la sensazione che si perderà molte cose che un bambino normale dovrebbe avere”.

Divya è la mamma di un bambino di due anni. La sua voce arriva da Chennai, in India, e le sue parole sono simili a quelle di altre mamme o ragazzi che vivono altrove in India, così come in Nigeria, Indonesia, Bangladesh e Sud Sudan.

Leggi l’articolo completo di Anna Lisa Bonfranceschi su Repubblica Salute

29/08/2026

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