1000 kaarsjes voor Juultje

08/12/2020

Wat een fantastisch bedrag mochten wij op onze rekening ontvangen!

De moeder van Jim startte een tijd geleden een actie om geld op te halen voor het onderzoek naar LCH. En dat werd een groot succes, want de opbrengst was maar liefst: € 2.062,71!!!!

Jim was twee jaar oud toen er een tumor in zijn schedel werd ontdekt. Na twee weken kreeg hij de diagnose Langerhans Cel Histiocytose (LCH). Hij werd ruim een jaar lang behandeld met chemotherapie en de ziekte lijkt nu onder controle.

Jim is nu bijna vier jaar oud en mag dus binnenkort naar de basisschool. Op de foto's zie je Jim met zijn enorme KANJERketting. Wat een kanjer is het! En zijn moeder ook, want dankzij het bedrag dat zij heeft opgehaald kan het broodnodige onderzoek naar deze zeldzame ziekte doorgaan, zodat de oorzaak kan worden ontrafeld.

Duizendmaal dank aan Bauke en alle lieve donateurs voor dit geweldige bedrag dat voor de volle 100% naar het onderzoek naar de ziekte LCH gaat!

18/06/2020

Mooie herinneringen...Kip & Ei - Broedplaats voor creatieve communicatie. Wat hebben wij samen toch fantastische benefietevenementen georganiseerd en met de opbrengst het onderzoek naar de ziekte LCH een boost gegeven!

Eitje uit de oude doos... 2014 🥚🥚🥚 De stichting 1000 kaarsjes voor Juultje organiseerde diverse evenementen om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame en levensbedreigende ziekte LCH. Met veel liefde droegen wij hier een steentje aan bij. Van optredens van Kasper van Kooten, Hans Dulfer en Candy Dulfer en kunstveilingen tot professionele autorally’s... Niks was te gek. Maar nog veel belangrijker... dit alles leverde een enorme bijdrage op aan het onderzoek naar deze ziekte. Hierdoor kunnen kindjes steeds beter behandeld worden en wordt de kans op overleving steeds groter. En daar doen we dit allemaal voor.

25/02/2020

www.europot.jouwweb.nlOns lieve zoontje van 3 jaar heeft een zeldzame ziekte, LCH. Omdat… Bauke Van Loon needs your support for Onderzoek zeldzame ziekte LCH

23/06/2019

Deze bijzondere SocialSofa werd in 2009 speciaal gemaakt voor 1000 kaarsjes. Op de benefietveiling bracht hij een mooi bedrag op voor het onderzoek naar LCH en kreeg dit ware kunstwerk ontworpen door Michiel Molenaar een mooie plek in Den Haag. Nu is hij gejat😢. Onbegrijpelijk, te meer omdat hij 1500 kilo weegt en met n vrachtwagen vervoerd moet worden. Hopelijk duikt hij snel weer op! 🙏

Zeer geachte redactie van Geenstijl, jullie krijgen vast geregeld verzoeken binnen om de helpende hand te bieden en zo nu en dan doen jullie dat ook. Geen idee wat het criterium is maar ik heb een bijzonder gevalletje van diefstal dat ik jullie graag voorl

19/05/2018

De eerste €1000 is behaald! Alle 29 donateurs hartelijk bedankt! Elke bijdrage, groot én klein, wordt zeer gewaardeerd en komt volledig ten goede aan het onderzoek naar LCH in het LUMC.

Doneer nu ook op https://acties.steunleiden.nl/team/vanir8!

19/05/2018

06/04/2018

Geweldig dat deze Leidse studenten gaan roeien voor het broodnodige onderzoek naar LCH!

Het streefbedrag is €3000,-. Helpen jullie mee om dit bedrag te halen?

Namens Juultje en alle andere LCH-patiëntjes, 1000 x dank.

Elk jaar roeien 8 studenten van het Leidsch Heeren Dispuut "Vanir" de Ringvaart Regatta. Zij gaan deze uitdaging niet alleen aan voor zichzelf, maar roeien deze wedstrijd van 100 kilometer ook voor een goed doel. Dit jaar roeit de Vanir8 op 6 juni 2018...

06/04/2018

Als je hem zo ziet zou je het niet zeggen, maar de 9-jarige Tobias is ernstig ziek. Toen Tobias vier jaar oud was, kreeg hij de diagnose LCH, een bijzonder zeldzame ziekte.

30/11/2017

Mooie aandacht voor 1000 kaarsjes voor Juultje en het onderzoek naar LCH bij Hart van Nederland gisterenavond. Tobias en Juultje vertellen over hun leven met deze zeldzame ziekte. Bekijk de uitzending terug (09:45): http://bit.ly/2BwloVA

Langerhans Cel Histiocytose (LCH) is een zeldzame ziekte, die met name voorkomt bij kinderen. In het LUMC doen wij onderzoek naar LCH. Onderzoeker Astrid van Halteren vertelt hierover in Hart van Nederland. Bekijk de uitzending terug (09:45): http://bit.ly/2BwloVA

19/02/2016

Huisarts Just Hofmans loopt halve marathon voor onderzoek naar LCH

De Voorburgse huisarts Just Hofmans en zijn vrouw Eliane, zijn zeer gegrepen door de situatie van vrienden. Zij hebben een dochtertje van 3 jaar met Langerhans Cel Histiocytose (LCH).

Door sponsoring wilden dokter Hofmans en zijn vrouw graag geld bijeen brengen voor onderzoek naar deze nare ziekte, die op dit moment alleen behandeld kan worden met chemotherapie.

In oktober jl. hebben zij De Royal Parks Half Marathon (21 km) gelopen in Londen, en hiermee € 3.750,- opgehaald.

Zij zijn gesponsord door vrienden, familie en verschillende Voorburgse bedrijven.

Op vrijdag 18 december is officieel de cheque voor dit prachtige bedrag overhandigd aan mevrouw A. van Halteren. Zij is degene die in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis van het LUMC, onderzoek doet naar Langerhans Cel Histiocytose.

Via 1000 kaarsjes zal de opbrengst hiertoe beschikbaar worden gesteld.

Overhandiging van het bedrag aan mevrouw A. van Halteren van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis van het LUMC.

https://www.facebook.com/hardlopenvoorhetgoededoel/

14/04/2015

En nu allemaal sms'en. 😃
1000 x dank aan driehoekreclame.nl

01/04/2015

We zijn genomineerd voor het 3M fonds!!!!!
Dit jaar kunnen alleen de medewerkers van 3M een stem uitbrengen. Dus ken je iemand die bij 3M werkt zorg er dan voor dat die stem naar ons gaat.

Juul, 11 jaar oud, kreeg als baby de diagnose Langerhans Cel Histiocytose (LCH). Deze levensbedreigende ziekte is zo zeldzaam dat er nog maar weinig over bekend is. Juul is een jaar lang behandeld met chemo- en radiotherapie. Nu lijkt ze weer kerngezond. Maar haar toekomst is onzeker. De ziekte komt…