Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser

14/10/2026

Vad är Phelan McDermid syndrom?

Phelan McDermid syndrom är en sällsynt neurologisk diagnos. I vår nya informationsfilm får du en kort introduktion till diagnosen, vanliga symtom och vilket stöd som kan behövas.

Filmen vänder sig till dig som möter personer med Phelan McDermid syndrom i ditt arbete, eller som lever nära någon med diagnosen.

Se filmen och dela den gärna vidare så att kunskapen når fler. 💙

12/10/2026

Internationellt kunskapsutbyte för framtidens barnfysioterapi 🌍

Över 400 deltagare från 27 länder samlades under European Paediatric Physiotherapy Congress (EUPPT 2026) i Stockholm. Vår fysioterapeut Annika Grönlund var med och arrangerade kongressen tillsammans med sina kollegor i Fysioterapeuternas sektion för Habilitering och Pediatrik.

– Att arrangera en internationell kongress av den här storleken är ett stort lagarbete. Det var därför extra roligt att välkomna så många deltagare till tre dagar fyllda av kunskapsutbyte, forskning och inspirerande möten, berättar Annika.

Under kongressen lyftes betydelsen av lek, hjärnans plasticitet och rörelse för utveckling, hälsa och delaktighet. Programmet omfattade 116 vetenskapliga presentationer, 20 workshops och symposier samt 6 kurser före och efter kongressen.

Annika tar framför allt med sig inspirationen från alla engagerade deltagare och den starka vilja som finns att utveckla fysioterapin för barn och unga.

För oss på Nationellt center är internationella samarbeten viktiga. De ger oss möjlighet att både dela våra erfarenheter och ta del av ny kunskap som kan komma personer med sällsynta diagnoser till nytta.

08/10/2026

Just nu har vi flera digitala föreläsningar och kurser öppna för anmälan! 💡

Vi delar kunskap om mag- och tarmbesvär, Angelman syndrom och ögonstyrning. Här är våra aktuella utbildningar för dig som är anhörig eller i ditt arbete möter personer med någon av de diagnoser vi arbetar med.

📅 20 oktober kl. 16:30–18:30
Mag- och tarmbesvär och dess konsekvenser i vardagen
En föreläsning för dig som är anhörig eller arbetar nära personer inom centrets målgrupp. Du får veta mer om vanliga symtom, medicinska behandlingar och åtgärder som kan underlätta i vardagen.
Anmäl dig senast 16 oktober.

📅 1 december kl. 08:30–16:30
Digital grundkurs om Angelman syndrom
För dig som möter personer med Angelman syndrom i familjen eller i arbetet. Vi går igenom symtom och följder av syndromet samt strategier, åtgärder, kommunikationsstöd och aktiviteter.
Anmäl dig senast 24 november.

📅 Fyra tillfällen mellan 21 januari och 25 mars 2027, kl. 15:00–17:00
Komma igång med ögonstyrning
En kurs för dig som stöttar någon som nyligen fått tillgång till ögonstyrning – eller som behöver en nystart. Du får kunskap och praktiskt stöd för att använda ögonstyrning som en del av kommunikationen i vardagen.
Anmäl dig senast 15 december 2026.

Alla tre genomförs digitalt, så att du kan delta var du än befinner dig.

Läs mer & anmäl dig här 👉 https://www.nationelltcenter.se/evenemang/

Varmt välkommen!

07/10/2026

Hur kan vi göra det lättare för fler att uttrycka sin vilja, sina behov och sina tankar? 💬

Vi vill tipsa om Socialstyrelsens webbinarium ”Kommunikation på riktigt – från teori till vardagssituationer” nu på fredag, för dig som arbetar inom bostäder med särskild service eller korttidsvistelse enligt LSS.

Träffen handlar om hur rätten att kommunicera kan bli konkret stöd i vardagen. Du får veta mer om samspel, kommunikation och alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), ta del av exempel från en verksamhet och utbyta erfarenheter med andra deltagare.

📅 9 oktober kl. 9.00–10.30
💻 Digitalt via Teams

Läs mer och anmäl dig hos Socialstyrelsen:

Under träffen får du ett kunskapspass om bland annat grunderna i samspel och kommunikation samt hur olika kommunikationsstöd kan möjliggöra rätten att kommunicera byggd på konventioner och lagar. Du får ta del av erfarenheter från en verksamhet som arbetat aktivt med kommunikation och kommu...

29/09/2026

Vill du lära dig mer om Angelman syndrom?

Den 1 december bjuder vi in till en digital grundkurs för dig som möter personer med Angelman syndrom – i ditt arbete eller i din familj.

Under dagen går vårt tvärprofessionella team igenom syndromet, vanliga symtom och följder, strategier och åtgärder. Du får också tips på kommunikationsstöd och aktiviteter.

📅 1 december kl. 08.30–16.30
📍 Digitalt via Zoom
◾️ 400 kronor exklusive moms per deltagare
⏰ Anmäl dig senast 24 november

Läs mer om kursen och anmäl dig här:
https://www.nationelltcenter.se/evenemang/digital-grundkurs-om-angelman-syndrom/

24/09/2026

Upplev hösten med Landart 🍁🍂🌾

Landart innebär att använda naturens eget material för att skapa konst. Det är en enkel aktivitet som ger möjlighet till kreativitet, samspel och sinnesupplevelser – och som kan anpassas efter varje persons förutsättningar.

På vår webbplats kan du läsa mer om Landart och se flera övningar inom området: https://www.nationelltcenter.se/art-sa-klart/ #11

Samla material tillsammans under en promenad. Leta efter olika färger, former och känslor. Titta, känn och lukta på det ni hittar – och sätt ord på upplevelsen:

”Den här kotten luktar skog. Den har ett fint mönster, men den är stickig.”

Skapa sedan varsitt konstverk eller hjälps åt med ett gemensamt. Aktiviteten kan göras ute på en filt eller vid ett bord och anpassas efter personens egna förutsättningar.

Tips! Spara och torka materialet för att använda i kollage eller annat pyssel senare.

21/09/2026

Tips på föreläsning 💙

För många föräldrar till barn med funktionsnedsättning blir frågor om framtiden allt mer närvarande. Vem tar vid den dag jag inte längre kan?

I föreläsningen "Vem håller din hand när jag är borta?" berättar Maud Deckmar om livet med sonen Fred, som har en grav intellektuell funktionsnedsättning och autism. Hon delar tankar om att bära sitt barns minnen, om framtiden och om den svåra insikten att en dag behöva släppa taget.

Föreläsningen utgår från Mauds bok med samma namn och riktar sig särskilt till äldre föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Alla intresserade är välkomna.

📅 Onsdag 14 oktober kl. 18.00–20.00
📍 På plats i Uppsala eller digitalt
▪️ Kostnadsfritt

Läs mer och anmäl dig här:
https://anhoriga.se/kalender/vem-haller-din-hand-nar-jag-ar-borta/

15/09/2026

Rörelse kan se ut på många sätt. Det viktiga är att få vara med.

Det är tanken bakom Alla kan gympa, Svenska Gymnastikförbundets träningskoncept för personer med funktionsnedsättning. Här anpassas övningar, redskap, kommunikation och ledarskap efter varje deltagares behov och förutsättningar.

Deltagarna får bland annat prova "Fothälsning" och annan motorisk träning, hinderbanor, dans, trampolin och rörelse till musik. Men gympan handlar om mer än träning. Den ger också möjlighet att känna gemenskap, träffa nya vänner och få lyckas med nya saker – utan krav på prestation.

Hur kan vi då skapa mer rörelseglädje i vardagen? Cecilia på Svenska Gymnastikförbundet tipsar:

• Utgå från det som känns roligt
• Anpassa aktiviteten så att alla kan lyckas på sin nivå
• Prova lek, dans eller en enkel hinderbana
• Använd det som redan finns i närmiljön
• Låt personens egna intressen visa vägen

På Svenska Gymnastikförbundets webbplats kan du hitta föreningar som erbjuder paragymnastik. Där finns också utbildning för ledare och föreningar som vill starta verksamhet, stödmaterial, lektionsförslag och tips på övningar i Rörelsebanken.

🔗 Läs mer, hitta en förening eller ta del av materialet:
https://www.gymnastik.se/verksamheter/paragymnastik

10/09/2026

När magen påverkar hela vardagen

Reflux, gaser, kräkningar, förstoppning och luftsväljning kan få stora konsekvenser i vardagen. När personen dessutom har svårt att visa eller berätta vad som är fel kan besvären vara extra svåra att upptäcka och förstå.

Den 20 oktober bjuder Nationellt Center in till en digital föreläsning om mag- och tarmbesvär hos personer inom centrets målgrupp.

Under föreläsningen får du bland annat veta mer om:
• vanliga symtom och medicinska behandlingar
• aktuell forskning inom området
• hur besvären kan påverka vardagen
• bedömningsverktyg, åtgärder och anpassningar
• vad man själv kan göra för att underlätta

Föreläser gör Monika Dolik Michno, överläkare, och Martha Gustavsson, disputerad arbetsterapeut. Det kommer också att finnas tid för frågor.

📅 *nytt datum* 20 oktober kl. 16:30 – 18:30
📍 Digitalt via Zoom
💳 400 kronor per person
👥 För anhöriga och dig som arbetar nära personer med komplexa behov
⏰ Anmäl dig senast den 16 oktober

Läs mer och anmäl dig här:

Mag- och tarmbesvär och dess konsekvenser i vardagen hos personer med Rett syndrom, Angelman syndrom, CDKL5-bristsyndrom, FoXG1 syndrom, Mowat Wilson syndrom, MECP2-duplikations syndrom, Phelan McDermid syndrom och Pitt Hopkins syndrom. Föreläsningen är riktad till anhöriga samt de som arbetar ...

07/09/2026

Vardag och återhämtning! 🙏

För många är vardagen efter sommaren nu i gång igen. Det kan innebära både utmaningar och stress – även för personer med någon av de åtta diagnoser som centret arbetar med.

Det saknas forskning om återhämtning för personer med flerfunktionsnedsättning. Den forskning som finns pekar samtidigt på att flera saker som är viktiga för människor generellt också gäller för personer med funktionsnedsättning:

🔹 Social samvaro
🔹 Att få information
🔹 Att ha kontroll
🔹 Att få möjlighet till återhämtning

Vad som hjälper oss att återhämta oss efter stress är individuellt. Därför är det bra att ha flera olika sätt att varva ner. Det kan till exempel vara:

🔹 En kort stunds nära samvaro med en trygg person
🔹 Att få gå undan, gärna till en lugn plats förknippad med vila och kravlöshet
🔹 En promenad ute i naturen
🔹 Taktil massage
🔹 Att lyssna på högläsning, en ljudbok eller musik

Vi önskar er en fin höst – med plats för både utmaningar och återhämtning. 💙🍁