20/10/2026
📣 L’IFPEK et l’AFM-Téléthon, un partage éclairant autour des maladies neuro-musculaires !
Le 15/10/26, le Service formation continue de l’IFPEK et la Délégation AFM Téléthon Ille et Vilaine 35 ont organisé un temps fort : « Les maladies neuro-musculaires, parlons-en ! »
Au pilotage, Anne-Lise BITAULD, Ingénieure de formation et Florent Bossard, kiné-formateur, sous la direction de Cécile Riou.
⌛ Une soirée en trois temps : conférence, table ronde et ouverture sur demain !
Matthieu Menut et Morgane Peltier ont présenté le Service régional Bretagne AFM-Téléthon et de nombreuses données territoriales sur le parcours de santé. Ils ont souligné la nécessaire coordination d’acteurs, l'offre d'un continuum de soins, l'amélioration des pratiques et la fluidification de parcours.
🪢 Pour comprendre les maladies neuro-musculaires, Florent Bossard, avec Perrine Joly, Ergothérapeute, et Caroline Schmitt, kiné, ont animé un temps participatif. S’appuyant sur des vignettes cliniques, ils ont questionné l’audience sur la conduite à tenir au regard de pathologies spécifiques. Ils ont passé en revue divers critères pour un accompagnement optimal du patient.
💌 Message d’optimisme : les thérapies géniques et les innovations ouvrent le champ des possibles !
🟢 La table ronde a traité des réalités dans « la vraie vie », avec les partages d’expériences du Dr Duruflé, MPR, de Valérie Gautier, Patiente témoin, de Lisa Hervo, Ergothérapeute, et de Karine Petrel, Kiné.
Pour Valérie, née en 1968, les troubles n’ont pas été repérés immédiatement. Elle et sa famille ont reçu de déroutants pronostics. A 58 ans, riche d’une vie culturelle et affective, elle s’attache à préserver son autonomie.
🛑 Mais le constat est unanime. Les professionnels font face à des ruptures ou abandons de soins. Le passage de l’adolescence à l’âge adulte est difficile. Pour l’aider dans son évolution, Valérie a échangé avec des personnes plus âgées. En les entendant évoquer leur désir de vivre, elle s’est ouverte à diverses possibilités.
⏭️ Les besoins des patients évoluent au fil du temps, qu’il s’agisse de l’aménagement du domicile ou des suivis médicaux. Entretenir le lien entre tous les professionnels impliqués est important. AIR de Bretagne, sponsor de l’évènement, facilite ce relationnel.
📧 Tous s’accordent sur un message : « écoutez ! ». « Ne vous positionnez pas comme sachants. Dites que vous avez tout à apprendre de nous ! » suggère Valérie.
🧾 La pratique par les preuves a été abordée, incluant le parcours de soins, l’avis du patient et l’expérience professionnelle. Pour le Dr Duruflé, « le patient choisit, mais il faut dire ce qui n’est pas négociable, de manière honnête. »
📼 Cécile Philouze, kiné, a clôturé les échanges en montrant l’évolution de 2 enfants traités par la thérapie génique. Difficile d’imaginer leurs combats quotidiens.
ℹ️ Retrouvez plus d'infos dans la rubrique « Actualités » du site Web de l'IFPEK.
